Lösemide İletişim
Lösemili Çocuklarla İletişim
Çocuk ve aile bir arada etkilenmektedir.
Hastalığın yol açtığı şaşkınlık, yaşam tarzının ve kalitesinin değişmesine, yeni bir düzenin gerekliliğine işaret eder. Bu durum, çocuk ile ailenin her iki tarafını da etkileyen bir süreci başlatır. Hastalık, yatış veya ayaktan tedavi gerektirebilecek farklı durumları içerebilir. Hastalığın türü, şiddeti, çocuğun yaşı, ailenin koşulları, yapısı, hastalığa bakış açısı, birden fazla aile üyesinin hastalık geçmişi, hastalığın doğuştan mı sonradan mı oluştuğu gibi faktörler, çocuğun algısını, duygularını ve tepkilerini etkileyebilir.
Depresyon riski bulunmaktadır.
Organ kaybı, eksiklikleri, fizyolojik ve genetik hastalıklar, zeka geriliği, otizm, dikkat eksikliği hiperaktivite, konuşma bozuklukları, gelişim geriliği gibi psikiyatrik ve nörolojik hastalıklar; beslenme, fiziksel aktivite, sosyal etkileşim ve kişisel bakım becerilerinde kısıtlamalara yol açabilir. Bu, çocuğun kaygı ve öfke hissetmesine neden olabilir ve depresyon riskini artırabilir.
Çocuklar güvende hissetmek isterler.
Çocuklar, korunduklarını, ihtiyaçlarının karşılanacağını hissetmek isterler. Bakım veren kişi ile güvenli bir bağ oluşturulmalıdır. Yakın ilgi, şefkat ve anlayış ararlar. Ailenin yaşadığı zorluklar, bu duygusal bağın olumsuz etkilenmesine yol açabilir. Çocuk, bu düzenin bozulmasından endişe duyar, korkar ve kendisini ve sevdiklerini güvende hissetmez.
Davranış değişiklikleri yaşanabilir.
Psikiyatrik rahatsızlıklar, okul başarısızlığı, uyum ve davranış sorunları, gelişim geriliği gibi durumlar ortaya çıkabilir. Konuşma gecikmeleri, sosyal becerilerin eksikliği, motor gelişim sorunları ve yaşa uygun davranışların gecikmesi görülebilir. Uyku ve iştah düzensizlikleri, kilo ve boy artışının durması, içe kapanma ve agresif davranışlar da meydana gelebilir. Okulda başarısızlık, anneye bağımlılık, arkadaş ilişkilerinde sorunlar ve kardeşlere yönelik öfke ve agresyon yaşanabilir.
İlk adım, kabul etmektir.
Aile bu süreci destek alarak atlatabilir. Her türlü hastalık ve kayıp durumunda, kabul etmek ilk adımdır. Hastalığın kabulü, ilk olarak ele alınmalıdır.
Doktorlar da önemli görevlere sahiptirler.
Hastalık, kayıp veya diğer yaşam olayları hakkında bilgilendirme yapılmalıdır. Hastalığın türü, seyri, tedavisi ve süreç hakkında aile ve çocuk bilgilendirilmelidir. Bu açıklamaların içeriği, çocuğun yaşına ve gelişim düzeyine göre belirlenmelidir. Bu görevi doktorlar ve psikologlar/psikiyatristler üstlenmelidir. Hem çocuk hem de aile bilinçlendirilmelidir. Aile, nasıl başa çıkacaklarını, ne yapacaklarını ve süreç hakkında ne bekleyebileceklerini öğrenmelidir.
Çocuklar hastalık hakkında bilgilendirilmelidir.
Aile üyelerinin nasıl davranmaları gerektiği, danışmanlar tarafından yönlendirilmelidir. Ayrıca, evde bakım ve danışmanlık hizmetleri mevcuttur. Araştırmalar, ailelerin çocuklarını tedavi ve hastaneye yatma konusunda bazı nedenlerle bilgilendirmekten kaçındıklarını, durumu çocuklarından gizlediklerini ve eksik veya yanlış bilgiler verdiklerini göstermektedir. Başka bir araştırma, çocukların tıbbi müdahaleye karşı korkmalarının nedeninin, ailelerinin müdahale hakkında çocuklarına yetersiz bilgi vermiş olmalarından kaynaklandığını belirtmektedir.
Her ailenin yaşadığı sorunlar, hastalıklar, hastalığın türü, seyri, tedavi süreci, aile içi ilişkileri ve sosyo-ekonomik durumu farklıdır. Bu nedenle, her aile için özel bir rehabilitasyon programı oluşturulması gereklidir.
İstatistikler
Tedavinin yanında, hayatın içinde.
Sayıları kısaltmıyor, tek tek gösteriyoruz. Aşağıdaki veriler vakfın kuruluşunu izleyen ilk otuz yılın resmî kayıtlarına dayanır; güncel dönem raporlarıyla birlikte yayımlanır.
Daha Fazla Proje- 1.139
çocuk ilaçla tedavi edildi
- 25yatak
1986'da açılan çocuk servisi
Başbakan Turgut Özal ve Semra Özal'ın açılışıyla; lösemili çocukları özel odalara alan ilk kurum.
- 199
kemik iliği nakli
- 2ilk
1986'da açılan çocuk servisi
26 Ekim 1989 — bugün ülkedeki her pediatrik nakil merkezinin soy ağacı buraya uzanır.
Tedavi desteği
İlaç, kan ürünü, tetkik ve nakil süreçlerinin karşılanmayan giderlerini üstleniyoruz.
Oyun, sanat, okul
Hastane odalarında oyun ve sanat terapisi, tedaviye ara veren çocuklara eğitim desteği.
Aile evi ve barınma
Şehir dışından gelen ailelere tedavi boyunca konaklama ve ulaşım desteği sağlıyoruz.
Farkındalık
Lösemi hakkında bilinçlendiriyor, erken teşhisin önemini vurguluyor ve iyilik hareketimizi yayıyoruz.